В Югре могут появиться три реабилитационных центра для семей, столкнувшихся с проблемой аутизма

- Только мы, родители детей с РАС, можем инициировать помощь нашим детям, потому что только мы, как никто другой, знаем наших детей. Мы можем сказать, какая помощь нам необходима, направить педагогов и медиков. Жаловаться на отсутствие реабилитационных центров – это последнее дело, потому что в городе достаточно неравнодушных специалистов, которые с нашими детьми занимаются. Не хватает системного подхода, - поделилась мнением мама ребенка-аутиста Полина Гончарова

Для семей, которые столкнулись с детским аутизмом и расстройствами аутистического спектра (РАС), в Сургуте прошли обучающие семинары и круглые столы при участии представителей Общественной палаты Югры и педагогов. Итогом мероприятия стало понимание необходимости появления в Югре центров помощи детям с РАС.

Заместитель председателя Общественной палаты Югры Яков Черняк отметил, что на весь регион необходимо как минимум три центра помощи для детей с расстройствами аутистического спектра. Сегодня в Югре нет ни одного специализированного учреждения, которое могло бы предложить семьям с такой проблемой системную помощь, начиная от социализации ребенка и до организации труда и самореализации человека.

- В Югре должно появиться не меньше трех центров для детей с РАС - в Ханты-Мансийске, Сургуте и Нижневартовске. Только так можно будет полноценно отработать эту проблему. Этот вопрос вынесут на уровень правительства региона. Сегодня в Сургуте и регионе есть и частные, и муниципальные реабилитационные центры, основная задача которых – работа с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Специалисты этих центров на свой страх и риск занимаются с детьми-аутистами, без сомнения, это неравнодушные люди. Но профессиональная системная работа с такими детьми и их комплексная реабилитация возможны только после появления специализированных центров именно для детей с РАС, - отметил Яков Черняк.

45 детей в Сургуте официально зарегистрировано с диагнозом аутизм или РАС

Аутист не инвалид

По официальным данным, в Сургуте зарегистрировано всего 45 детей с РАС, это те дети, чьи родители добились получения такого диагноза, оформили инвалидность или встали на учет в психоневрологический диспансер. Однако смириться с тем, что ребенок - инвалид, готова не каждая мать – впоследствии такая справка может стать препятствием в получении образования или трудоустройства.

- Расстройства аутистического спектра – это разнообразные нарушения в развитии наших детей, определить которые очень не просто, а разобраться в них и помочь ребенку еще сложнее. Дети с РАС не обязательно инвалиды или умственно отсталые, поэтому не каждый родитель готов на постановку на учет в ПНД. Как мама ребенка с таким диагнозом я точно знаю, что при правильном подходе, при системной работе дети с таким диагнозом могут жить полноценной жизнью, учиться, работать, общаться, иметь хобби и заниматься любимым делом, - рассказала представитель общественной организации «Дети дождя» и мама ребенка-аутиста Полина Гончарова.

По словам мамы ребенка-аутиста, с трудностями в определении этого диагноза и социализации таких детей сталкиваются врачи, педагоги и родители не только России, но и всего мира.

- Часто родители и педагоги, которые сталкиваются с этой проблемой, просто не понимают, что происходит с ребенком. Он физически здоров, имеет какие-то увлечения, например любит рисовать, с удовольствием собирает конструктор, он не депрессивен, но «достучаться» до него невозможно. Ребенок будто живет в своем мире – не идет на контакт, не желает общаться, не хочет знакомиться и взаимодействовать со сверстниками, - объяснила Полина Гончарова.

Полина Гончарова воспитывает сына с диагнозом РАС. Сегодня мальчик посещает общеобразовательную школу, но находится на индивидуальном обучении. По словам мамы ребенка, все то, что в семье со здоровыми детьми является обыденностью, для родителей детей-аутистов – достижение.

- Мой сын впервые обнял и поцеловал меня в пять лет – я очень долго переживала это событие. До этого момента он просто не обращал на меня внимания, игнорировал, был наедине с собой, мог сам с собой смеяться и сам с собой плакать. Когда он впервые вышел из своего мира и стал обращать внимание на педагога – это было просто глобальным достижением! Сегодня он учится во втором классе, что соответствует его возрасту,  и я понимаю, что по многим показателям он отстает от детей своего возраста, тем не менее он сам хочет учиться, узнавать что-то новое. Это кропотливая, регулярная и обязательно комплексная работа педагогов и врачей. Также без инициативы родителей состояние ребенка никогда не сдвинется с мертвой точки - только родитель знает, что нужно его ребенку, как найти подход, какие методы можно применять, а какие нет, - отметила Полина Гончарова.

 1 из 48

На дни «Особых детей» в Сургуте был приглашен руководитель одного из старейших  Центров реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», отец ребенка с РАС, член правления международной ассоциации «Autism-Europe» Игорь Шпицберг. Он отметил, что проводить такие встречи просто необходимо.

- Количество детей с расстройствами аутистического спектра увеличивается из года в год. По данным за 2014 год, у каждого 68-го ребенка в мире аутизм. Причем мальчики сталкиваются с этим заболеванием чаще. Эти показатели усугубляются рядом проблем – до сих пор не определены конкретные причины возникновения этого заболевания. РАС никак не лечатся – ни посредством бесконечных реабилитаций, ни медикаментозно. Определить заболевание в младенческом возрасте и приступить к лечению невозможно, так как аутизм проявляется в возрасте от полутора до 5 лет, - пояснил Игорь Шпицберг.

По словам специалиста все вышеперечисленное усугубляется еще одной проблемой – из-за необходимости в постоянном уходе за такими детьми в семьях уменьшается уровень дохода. Родители таких детей зачастую не могут позволить себе полноценно заниматься воспитанием ребенка.

- У детей с РАС особые образовательные потребности. Мы должны понимать, что из них можно сделать полноценных членов общества, но нужно создание особых условий. Необходим системных подход решения проблемы  - это специальная коррекционная образовательная система и медицинская помощь, поддержка семей с такими детьми, содействие в трудоустройстве людей с аутизмом, информационная поддержка как родителей таких детей, так и населения в целом, - отметил Игорь Шпицберг.

Все участники дней «Особые дети» отметили, насколько высока важность подобных встреч. На мероприятии присутствовали все стороны, участвующие в процессе реабилитации детей: врачи, педагоги, родители и представители власти.

- Мы поняли, что до встречи будто варились в собственном соку – родители бились о свою стену, врачи отстаивали свою точку зрения. В решении этой проблемы необходимо поддерживать конструктивный диалог. Теперь остается идти к цели – появлению реабилитационных центров для детей с РАС, - поделились представители общественной организации «Дети дождя».